Hypoxischer Hirnschaden
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20.04.2011 15:47, Tanja Schneider from Hessen Herborn  : |
| Hallo,meine Schwester hat seit 7 Wochen einen Hypoxischen Hirnschaden. Ich würde ihr Gerne helfen oder Irgend etwas gutes für sie Tun!!! Kann mir da jemand weiter Helfen? BITTE........wäre sehr dankbar dafür. Bye Tanja Schneider |
| 22.02.2011 11:54, Bärbel Hiltscher from Bad Salzuflen : |
| man will es garnicht glauben; aber morgen, am23.Febr.2011, ist Janni nun schon 3 Jahre nicht mehr bei uns. Nein, es ist nicht ,wie die Leute sagen!!: Die Zeit heilt KEINE Wunden! Die Wunden werden bleiben, aber wir werden immer besser lernen müssen, mit diesen Wunden zu leben. Und es stimmt auch nicht,dass es nicht so schlinn ist, wenn kranke oder behinderte Menschen von uns gehen.Es tut genauso weh,vielleicht sogar manschmal noch mehr, weil diese unsere Angehörigen häufig so sehr auf uns angewesen waren, wir sie Tag u. Naht versorgt u. gepflegt haben.Wir haben mit ihnen gelitten,gebangt u. gehofft,bis zum Schluss, aber wir haben auch zusammen mit ihnen gelacht,geweint u. gelebt: sie sind ein Teil von uns .Und vielleicht sind sie uns deshalb manchmal auch ein kleines Stückchen näher!? Die endgültige Trennung...Befreiung aus dem Kokon---oder uns nur wieder ein kleines Stück voraus...?! Wirst uns immer fehlen,Janni!!!! Bärbel Hiltscher |
| 29.10.2010 10:33, Bärbel Hiltscher from Bad Salzuflen : |
| Hallo, nach langer Zeit bin ich es mal wieder,die Mutter von Jan-pascal.I Jan-Pascal hat in 2 Tagen, am 31.Oktober, seinen 25. Geburtstag, den wir schon zum3. Mal ohne ihn begehen müssen. Es ist unglaublich; aber Janni ist nun schon seit 2 1/2 Jahren nicht mehr bei uns. Und er fehlt mir u. meiner Familie immer u. immer noch so sehr. Diese Gedenktage,seien es der Geburtstaag oder der Todestag , sie schmerzen schon sehr und zeigen mir , wie tief noch immer die Trauer und die Sehnsucht nach einem Wiedersehen ist."Gehst uns nur wieder mal ein kleines Stück voraus" Flieg,Schmetterling,flieg,brei te Deine Flügel aus und flieg..........in Richtung Sonne u. Freiheit! Ich hoffe, es geht dir gut in Deiner snderen Welt u. hoffe irgendwann dort auf ein Wiedersehen! Bei uns hier muß das nicht mehr ganz normale Leben weitergehen,nicht einfach,besser gesagt am anfang fast unmöglich. Es müssen Veränderungen her und wir müssen lernen, wieder kleine Lichtblicke ( oder viell.auch große!) ohne schlechtes Gewissen zuzulassen oder sie gar genießen. In tausend kleinsten Schritten in ein neues Leben.... Ein Schritt für mich ist die Aufarbeitung von Jannis und unserem Schicksal in meinem Buch "Im Kokon",an dem ich nun mittlerweile schon über 10 Jahr schreibe. Es ist jetzt so gut wie fertig, fehlt nur noch ein Verlag oder Druckerei, um es zu veröffentlichen.Hat jemand Ideen oder Adressen , die mir helfen könnten? ----Ware sehr dankbardafür! Ich schaffe es inzwischen einigermaßen wieder, schwer behinderten Menschen persönlich zu begegnen u. es auszuhallten,ist trotzdem nicht immer leicht,die Erinnerung u. den Schmerz zu ertragen.Dennoch habe ich erstmal beschlossen,diese Seite weiterzubetreuen,obwohl mir jedes einzelne Schicksal oft sehr oder besser gesagr zu nahe geht u. mich jedes Mal traurig berührt. Wünsche allen Betroffenen u. ihren Angehörigen viel Kraft u. alles Liebe ! Bärbel Hiltsscher |
| 21.06.2010 11:54, Elisabeth Hanzlik from Wien : |
| Hat jemand Erfahrung mit der Doman-Therapie bei Erwachsenen ? Unser Sohn Michael (heute 21 Jahre) war bis Februar 2009 gesund. Dann wurde ein Gehirntumor festgestellt. Nach der Operation ging es ihm gut, aber Bestrahlung und anschließende Komplikationen wie Hirnhautentzündung, Sauerstoffmangel und und und warfen ihn ins Locked-in-Syndrom, heißt er ist geistig völlig da, kann aber nur ein Augenlid bewegen, sonst ist keinerlei Bewegung möglich, er kann auch nicht sprechen. Wir haben das Glück Michael zu Hause zu pflegen, hier hat er auch intensive Therapien. Da diese aber seit Monaten keine Fortschritte bringen, bin ich nun an Doman interessiert, habe das Buch gelesen und mit dem Institut in Italien gesprochen. Die verlangen aber daß man zuerst 1 Woche auf Kurs kommt, dann irgendwann mit Michael erst zur Untersuchung und zur Erstellung des Therapieplans. Da ich Michael 24 Stunden am Tag alleine betreue, kann ich dort nicht so einfach ohne ihn hinfahren für ein paar Tage, deshalb bitte ich um Erfahrungsberichte ob jemand in ähnlicher Situation (Gehirnschädigung im Erwachsenenalter) mit dieser Therapie Erfolge hat. Vielen Dank!! |
| 29.01.2010 13:53, Claudia Karrer : |
| Hallo, ich finde es eine gute Idee ein Forum zu diesem Thema zu betreiben. Für Ehepartner mit kleinen Kindern die plötzlich einen Mann bzw. Frau mit schwerem hypoxischem Hirnschaden zu beträuen haben gibt es Bundesweit keinen Verein oder Austausch. Wir sollten das ändern. Diese Gruppe von Menschen gibt es offiziell nicht, diese Menschen werden wie Senioren behandelt die mit Ihrem Leben bereits abgeschlossen haben. Frage: Hat jemand Erfahrung mit der Finanzierung bei beträutem Wohnen für Erwachsene geistig behinderte Menschen die nicht als solche geboren wurden, bzw. seit Kindheit geistig behindert sind. Ich werde z. B. vom Staat dazu gezwungen meinen Mann in ein Altenheim zu geben weil die Pflegekassen in entsprechenden Integrationseinrichtungen nicht bezahlen (bzw. 256,- Pauschal von 2500,- Euro), als Ehefrau werde ich komplett vom Staat gepfändet, dabei spielt es für die Integrationshilfe (Sozialamt) keine Rolle das es z. B. noch ein Kind im Haushalt gibt, oder für mich als Selbständige ein Auto benötigt wird usw. - 356,- Euro monatl. + Kindergeld sollen reichen wenn ich diesen Schritt gehe. Damit erpressen Sie mich seit 5 Jahren schier unmögliches zu leisten. Eltern mit Kindern werden anders gestellt, zumindest nach meiner Information hier war die Lobbyarbeit Gott sei dank besser. Mein Mann ist aggressiv. Neurologisch gesehen ist die Aggression eine Folge der Hirnschädigungen die er aufgrund seiner geistigen Einschränkungen gegenüber Mitmenschen nicht steuern kann. Diese Aggressionen werden medizinisch durch Psychopharmaka gedämpft, psychologisch ist er nicht Therapierbar. Es hat sich u. a. so geäussert, dass er nach dem Kind geschlagen, getreten oder Türen geworfen hat. Ich habe immer versucht diese Aggressionen zu kompensieren, möglichst auf mich zu lenken, habe das Kind aufgeklärt allein bei einer Vorahnung von einem Ausbruch auszuweichen, habe versucht bei meinem Mann logische Ursachen für die Aggression zu finden um uns bestmöglich zu schützen. Es ist mir teilweise gelungen. Dieser Mann braucht trotzdem immer wieder hoch dosierte Medikamente, weil es für diese Ausbrüche keine Erklärungen gibt und die Gefahr von Übergriffen zu hoch ist, trotz hochwirksamer Medikamente die er wieder täglich einnimmt. Diese Gesellschaft kann medizinisch unglaubliches leisten, hat aber keine wirklichen Lösungen geschädigte Menschen wieder verträglich zu integrieren. Zuständige Behörden, Familienhilfe, Ärzte, Therapeuten und Vertreter von Verbänden (Lebenhsilfe) wissen über unsere Situation bescheid und wollen schon lange Wege finden, haben aber bis heute keinen Lösungsansatz, ständig stossen wir auf Ablehnung oder Hindernisse. Ich bin jetzt seit 5 Jahren in dieser Situation und fühle mich sehr alleine mit den Problemen die bei uns im Alltag anfallen zudem sind wir zunehmend sozial isoliert. Vielleicht kann jemand ähnliches berichten und hat eventuell einen hilfreichen Gedanken Claudia |
| 05.01.2010 22:19, Diana from NRW : |
| Hallo, habe diese Seite gerade gefunden und einige Beiträge gelesen. Beim Lesen habe ich den Fall in meiner Familie teilweise wiedergefunden. Mein Onkel (52) hatte am 18. mai 09 einen Herzinfarkt bei dem er auch noch von einem 3 Meter hohen Regal rückwärts auf den Kopf gefallen ist. Er hatte bereits Kammerflimmern als der Rettungswagen eintraf. Er wurde 2 Mal reanimiert, das ganze dauerte eine dreiviertel Stunde- eine gefühlte Ewigkeit. Danach lag er sehr lange im Künstlichen Koma. Auf der Intensivstation wurden uns wenig Hoffnung gemacht. Trotzdem kämpfte mein Onkel sich zurück und macht gute Fortschritte.Seine Diagnose:Hypoxischer Hirnschaden. Am Ende des Aufenthaltes auf der Intensivstation konnte er sitzen, Flüssigkeiten schlucken und einige Wörter sprechen. Er kam dann zur Reha.... Dort dachten wir kann es nur vorwärts gehen, doch es wurde nur schlimmer. Er bekam einen Krankenhauskeim (MRSA) und wurde isoliert. Es ging ihm von Tag zu Tag schlechter. Nach einer Woche bekamen wir einen Anruf. Wir sollten sofort auf die Intensivstation in der Nähe der Reha kommen- dort würde mein Onkel jetzt liegen...... Er hatte eine schwere Blutvergiftung, aufgrund einer Blasenentzündung, die sich mit dem Keim verbrüdert hatte. Es war sehr knapp.... Zwei Wochen später ging es wieder zurück in die reha. er machte auch einige Fortschritte. Doch durch den Keim war er mehr oder minder an sein Zimmer gefesselt. Er durfte an vielen Therapien nicht teilnehmen, da er ja ansteckend war. Die Einzeltherapien... naja, die waren täglich 2 mal eine halbe Stunde.....nicht gerade viel Zeit. Nach der Reha kam er dann nach Hause, meine Tante kümmerte sich rührend, mit der Hilfe eines Pflegedienstes, um ihn. Er muße trotzdem noch insgesamt 3 Mal ins Krankenhaus,. Als er dann zuhause war ging es sichtbar voran.Er erkannte uns, konnte sich an bestimmte vergangene Dinge erinnern aber eines Tages bekam er plötzlich und völlig unerwartet für uns alle, aus scheinbar heiterem Himmel, einen agressiven Anfall. Er trat und schlug um sich und ließ sich von niemandem beruhigen. Er wollte immer weg. Raus ....Sein Blick war leer.... und voller Panik. Er wurde auf eine geschlossene psychatrische Station gebracht. Dieses wiederholte sich nochmal. Jetzt ist er wieder dort und wurde mit Medikamenten eingestellt. Er darf gerichtlich aber nicht mehr nach Hause. Wir haben nun einen Heimplatz gesucht und gefunden. Möchte aber das das nicht so bleibt,..er soll wieder Heim. Wer hat etwas ähnliches erlebt und kann mir seine Erfahrungen schildern... Herzlichen Dank Diana |
| 19.12.2009 22:30, Simone from waiblingen : |
| Hallo! wirklich eine tolle und vorallem informative seite! meine kleine tochter 82 jahre) hatte im alter von 7 monaten einen hirntumor. dieser wurde entfernt und seitdem geht es ihr auch echt gut, obwohl es damals wirklich sehr knapp war.... sie hat mehrere "kleine" folgeerkrankungen wie zum beispiel epilepsie. sie hat wohl auch einen hypoxischen hirnschaden erlitten, von dem man momentan nciht viel merkt. sie ist circa 1 jahr entwicklungsverzögert, wir gehen ind die frühförderung und auch zu vielen anderen ärzten. nun wäre meine frage, wie hoch ist die wahrscheinlichkeit das mein kind für immer ein pflegefall bleibt? momentan merkt man ihr kaum etwas an aber das kann ja noch kommen vllt im schulalter? pflegegeld wurde bei uns abgelehnt aber mit der prognose hypoxiscehr hirnschaden steht einem das und wohl auch ein behindertenausweis zu oder etwa nicht? über antwort wäre ich sehr dankbar viele grüsse simone |
| 18.12.2009 21:55, ronny from nürnberg : |
| so ihr lieben pflegenden und hinterbliebenden,nun möchte ich euch frohe feiertage trotzdem wünschen und behaltet eure lieben in guter erinnerung und macht euch eine schöne weihnachtszeit. ich werde weihnachten allein mit meinem hund verbringen und am 24.12..09 werd ich aber mit einer kerze und einem engel aus glas zu meinem lebenspartner zum friedhof gehen und dort ne weile verbringen und mit ihm reden.er fehlt mir sehr,gerade jetzt in der weihnachtszeit. björn ich werd dich nie vergessen. 03.07.81 - 09.04.09 |
| 25.10.2009 14:27, rosa from deutschland+italien : |
| Hallo, bin zufällig auf die Seite gestoßen und muss ein riesen Kompliment und Dankeschön aussprechen. Zu meiner Frage..wie hoch stehen die Chancen, einen 7 Monaten Jungen mit einem Hirnschaden durch Sauerstoffmangel wieder ins Leben zu bekommen? Ein Kollege hat Zwillinge und sein Kleiner hatte es von Anfang an nicht leicht. Liegt jetzt imKoma und die Ärzte hier in Italien haben ihm keine Hoffnungen gelassen..Ich weiß dass die deutsche Medizin fortgeschritener ist..Kann jemand bitte weiterhelfen? Danke!! Rosa |
| 07.07.2009 18:55, Tom Witt from Bonn : |
| Teil 4 Er wurde in die geschlossene Abteilung einer psychiatrischen Klinik verlegt. Begründung: Die Leitung de Reha-Klinik kann keine Verantwortung mehr dafür übernehmen, dass er mit seinem hypoxischen Schaden so selbständig agiert. Es könnte ihm ja was passieren und dann hätte man die Aufsichtspflicht verletzt. Nun sitzt mein Bruder seit ca. 3 Wochen in der geschlossenen Abteilung. Sein Zustand ist unverändert gut bzw. schlecht. Er sieht seine Krankheit immer noch nicht ein und will täglich weg. Das Kurzeitgedächtnis funktioniert zeitweise, er verwechselt immer noch Tage, Jahreszeit, Datum und Uhrzeiten, kann sich zeitweise an kürzliche Begebenheiten erinnern, dann aber auch wieder nicht. Nach Angaben des behandelnden Arztes der geschlossenen Abteilung ist er hier nicht am richtigen Platz. Daher möchte man ihn nun mit der Begründung er sei austherapiert in ein betreutes Wohnen, sozusagen ein Pflegeheim (als Abstellgleis) schicken. Die Ärzte der Reha-Klinik haben ihm zudem bescheinigt, dass die Reha-Therapien kaum was gebracht haben. Da sind Freunde und Bekannte sowie unsere Familie anderer Meinung. Wenn man bedenkt, dass er am Beginn der Reha nur wirr in den Raum geschaut hat und jetzt wieder voll mobil ist und so weit fortgeschritten ist, so ist uns unverständlich, dass dies jetzt das Ende einer (unsere Meinung nach) bisher erfolgreichen Therapie sein soll Wenn man sich mit ihm intensiv und immer wieder beschäftigt. d.h. bei einem längeren Besuch, so hat man nach 1- 2 Stunde den Eindruck, er sei wieder so wie früher. Natürloch darf man ihn auch nicht überfordern. Wir alle denken halt, dass da an Besserung noch was zu machen ist. Kann mir da vielleicht jemand einen Tipp bzw. Hinweis geben, wohin wir uns wenden können? Kennt jemand vielleicht eine Klinik bzw. Ansprechpartner oder ein Therapieprogramm, das sich mit solchen speziellen Fällen (daher auch meine genaue Schilderung) beschäftigt? Was den Lungenarzt betrifft. Hat da jemand eine Idee, wie man herausbekommen kann, was da tatsächlich passiert ist und warum mein Bruder nicht ins Krankenhaus eingewiesen wurde (der Arzt beruft sich auf die ärztliche Schweigepflicht). Wir allen sind dankbar für jeden Hinweis. Nochmals danke und liebe Grüße Tom |
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